Sonia Felipa Ortiz Romero padece epiderm\u00f3lisis bullosa, com\u00fanmente conocida como piel de mariposa y la cual no tiene cura, pues se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.<\/p>\n\n\n\n
Vivir los s\u00edntomas de esa enfermedad toc\u00f3 tambi\u00e9n su alma y despert\u00f3 en ella la inquietud de recibir el apoyo de la Junta de Asistencia Privada del Estado de M\u00e9xico (JAPEM), organismo sectorizado a la Secretar\u00eda de Desarrollo Social, para constituir la Instituci\u00f3n de Asistencia Privada (IAP) \u201cSon Mis Alas\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Para Alfonso Naveda Faure Secretario Ejecutivo de la JAPEM, Sonia es ejemplo de c\u00f3mo de ser una beneficiaria, se convirti\u00f3 en creadora de una organizaci\u00f3n de asistencia y rehabilitaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n
Esta instituci\u00f3n se suma a las 246 que tenemos en el estado y que otorgan asistencia privada, se\u00f1al\u00f3 al tiempo de resaltar que acciones como \u00e9stas vienen a fortalecer el trabajo del Gobernador Alfredo Del Mazo Maza, pues lo que \u201crealmente buscamos es sensibilizar m\u00e1s corazones para ser una entidad m\u00e1s fuerte y solidaria\u201d.<\/p>\n\n\n\n
En tanto, Sonia rememora sus v\u00ednculos con la JAPEM, donde recibi\u00f3 apoyo de insumos m\u00e9dicos, as\u00ed como para la realizaci\u00f3n de un estudio de dilataci\u00f3n de es\u00f3fago y endoscop\u00eda de est\u00f3mago y ahora muestra su agradecimiento a la JAPEM, de la cual ha recibido toda la asesor\u00eda sobre los tr\u00e1mites a seguir para constituir su IAP.<\/p>\n\n\n\n
De ah\u00ed la importancia de la fundaci\u00f3n \u201cSon Mis Alas\u201d, la cual surge a favor de quienes padecen esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
\u201cNuestro objetivo es hacer conciencia sobre el padecimiento, llegar a m\u00e1s personas, que m\u00e9dicos y enfermeras se interesen, que m\u00e1s personas nos den la oportunidad de trabajo en empresas, en negocios, en cualquier lugar, tambi\u00e9n en lo educativo, algunas personas, algunos ni\u00f1os sufren acoso o rechazo, o no los aceptan en las instituciones\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Con la especial voluntad que la caracteriza se\u00f1al\u00f3 \u201ctengo mucho entusiasmo porque siento bonito saber que varios ni\u00f1os, sobre todo beb\u00e9s, ya no van a pasar por lo que yo pas\u00e9, esperamos que no, en cuesti\u00f3n de material y que m\u00e1s doctores se unan\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSon Mis Alas\u201d, IAP, ya ha comenzado a ayudar a otras personas con epiderm\u00f3lisis bullosa, incluso del vecino estado de Quer\u00e9taro, y su fundadora piensa en grandes proyectos para la instituci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
\u201cLa meta a futuro ser\u00eda tener una casa hogar para personas que en su momento, ya no puedan ser atendidas por sus parientes, ya que hay muchas personas adultas que tambi\u00e9n tienen la enfermedad y ya no cuentan con el pap\u00e1 o la mam\u00e1, y a veces los hijos, o los sobrinos, o los hermanos se hacen ajenos al problema\u201d, detall\u00f3 Sonia.<\/p>\n\n\n\n
En este nuevo proyecto Sonia no est\u00e1 sola, se han sumado a su causa amigos y familiares, como es el caso de Jessica Rivas, Secretaria del Patronato de la Asociaci\u00f3n, quien refiri\u00f3 que ya llevan trabajando varios meses y para ello han utilizado las redes sociales, con el objetivo de hacer un censo para detectar a personas con epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/p>\n\n\n\n
Detall\u00f3 que hasta el momento se tienen detectados 22 pacientes de diferentes partes de la Rep\u00fablica mexicana, por lo cual la asociaci\u00f3n requiere de donativos en material de curaci\u00f3n como gasas, vendas, parches antimicrobianos, pomadas, cinta adhesiva de papel para piel sensible y suplementos nutricionales en polvo, pues por su condici\u00f3n, a los pacientes se les dificulta deglutir los alimentos y casi siempre presentan desnutrici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente convoc\u00f3 a la poblaci\u00f3n en general a compartir las publicaciones, a trav\u00e9s de las redes sociales de la Fundaci\u00f3n \u201cSon Mis Alas\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cAs\u00ed nos damos a conocer y muchas veces las personas que no tienen contacto con nadie m\u00e1s o no saben con qui\u00e9n dirigirse, pueden conocernos\u201d, por ello pone a disposici\u00f3n de la ciudadan\u00eda su correo sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com, el n\u00famero telef\u00f3nico 713-101-1845 y Facebook\/sonmisalas.pieldemariposa. <\/strong><\/p>\n\n\n\n Sonia Felipa Ortiz Romero padece epiderm\u00f3lisis bullosa, com\u00fanmente conocida como piel de mariposa y la cual no tiene cura, pues se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. Vivir los s\u00edntomas de esa enfermedad toc\u00f3 tambi\u00e9n su alma y despert\u00f3 en ella la inquietud de recibir el apoyo de la Junta de Asistencia Privada del Estado de M\u00e9xico (JAPEM), organismo sectorizado a la Secretar\u00eda de Desarrollo Social, para constituir la Instituci\u00f3n de Asistencia Privada (IAP) \u201cSon Mis Alas\u201d. Para Alfonso Naveda Faure Secretario Ejecutivo de la JAPEM, Sonia es…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1105,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3,5],"tags":[],"class_list":["post-1104","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gobierno","category-salud"],"yoast_head":"\n